СОЦІАЛЬНІ АСПЕКТИ АДАПТАЦІЇ БАТЬКІВ З ДОГЛЯДОМ ЗА ДИТИНОЮ З ІНВАЛІДНІСТЮ
DOI:
https://doi.org/10.24144/2524-0609.2025.57.34-38Ключові слова:
батьківство, інвалідність, копінг, соціальна підтримкаб соціальна модель інвалідності.Анотація
Батьківство дитини з інвалідністю створює підвищене навантаження на сім’ю, яке традиційно досліджується за допомогою біомедичного підходу (зосередженого на внутрішніх та емоційних факторах). Однак критичні дослідження та соціальна модель інвалідності вказують на те, що справжні труднощі виникають через соціальні детермінанти, стигматизацію та системні бар’єри. Головною метою цієї роботи було дослідити, як матері справляються з життям з дитиною з інвалідністю, проаналізувати їхні реакції на діагноз, а також визначити джерела підтримки та найскладніші аспекти їхнього повсякденного життя. Дослідження було проведене на якісному рівні за допомогою напівструктурованих інтерв’ю з чотирма матерями дітей із різними діагнозами (аутизм, синдром Ретта, мукополісахаридоз та невизначений діагноз). Усі респондентки переживали інтенсивні негативні емоції (шок, смуток, фрустрацію) після встановлення діагнозу, що підтверджує теорію втрати. Ключовими факторами подолання були неформальна підтримка (чоловік, сім’я) та формальна підтримка (психолог, спільноти матерів). Однак висновки вказують на те, що найскладніші аспекти були пов’язані не лише з доглядом (часове навантаження, навчання), але й із зовнішніми факторами, такими як втрата соціальної підтримки та ізоляція, що підтверджує актуальність соціальної моделі. Присутність дитини з інвалідністю змінює сімейне життя, іноді парадоксально призводячи до зміцнення стосунків. Для практики соціальної роботи висновки підкреслюють необхідність вдосконалення комунікативних навичок медичного персоналу, посилення доглядових послуг та активної роботи над усуненням соціальних бар’єрів та стигматизації, які витісняють сім’ї на узбіччя суспільства.
Посилання
Список використаної літератури
Barnett D., Clements M., Kaplan-Estrin M., Fialka J. Building New Dreams: Supporting Parents' Adaptation to Their Child With Special Needs. Infants & Young Children. 2003. No.16. P.184–200. DOI: 10.1097/00001163-200307000-00002.
Barutcu A., Barutcu S., Kolkiran S., Ozdener F. Evaluation of Anxiety, Depression and Burden on Caregivers of Children with Cerebral Palsy. Developmental Neurorehabilitation. 2021. No.24(8): P.555–560. DOI: https://doi.org/10.1080/17518423.2021.1917718
Bottcher L., Dammeyer J. Parents’ Strategies for Taking Care of Their Child with Disability: The Challenges of Being Parents of a Child with Cerebral Palsy in the Danish Social Welfare System. Scandivanian Juornal of Disability Research. 2021. Volume 27, Issue 1. P.1–14. DOI: 10.16993/sjdr.1154
Carona C., Crespo C., Canavarro M.C. Similarities amid the Difference: Caregiving Burden and Adaptation Outcomes in Dyad of Parents and Their Children with and without Cerebral Palsy.” Research in Developmental Disabilities. 2013. No.34. P.882–893. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2012.12.004
Goodley D. Dis/ability studies. Theorising Disabilism and Ablism. Oxon and New York: Routledge, 2014.. eBook ISBN 9780203366974. DOI: https://doi.org/10.4324/9780203366974
Krstic T., Mihic L., Oros M. Coping Strategies and Resolution in Mothers of Children with Cerebral Palsy. Journal of Loss and Trauma. 2017. No.22(5). P.385–395. DOI: https://doi.org/10.1080/15325024.2017.1297659
Lalvani P. Disability, Stigma and Otherness: Perspectives of Parents and Teachers.” International Journal of Disability, Development and Education. 2015. No.62(4). P.379–393. DOI: https://doi.org/10.1080/1034912X.2015.1029877
Pousada M., Guillamon N., Hernandez-Encuentra E., Munuz E., Redolar D., Boixados M., Gomez-Zuniga B. Impact of Caring for a Child with Cerebral Palsy on the Quality of Life of Parents: A Systematic Review of the Literature. Journal of Developmental and Physical Disabilities. 2013. No.25: P.545–577. DOI: https://doi.org/10.1007/s10882-013-9332-6
Sauer J.S., Lalvani P. From Advocacy to Activism: Families, Communities, and Collective Change. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 2017. No.14(1). P.51–58. DOI: https://doi.org/10.1111/jppi.12219
Wilgosh L., Nota L., Scorgie K., Soresi S., (2004). Effective Life Management in Parents of Children with Disabilities: A Cross-National Extension. International Journal for the Advancement of Counselling. 2024. No.26(3). P.301–312. DOI: https://doi.org/10.1023/B:ADCO.0000035532.45759.fe
Hučík J. Osoba s mentálnym postihnutím, In: HUČÍK, J a kol.: Špeciálna pedagogika pre sociálnu prácu, Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety v Bratislave, n.o. Inštitút bl. Metóda Trčku Michalovce, Michalovce 2025, s.141‒158, ISBN 978-80-8132-302-7
References
Barnett, D., Clements, M., Kaplan-Estrin, M., & Fialka, J. (2003). Building New Dreams: Supporting Parents' Adaptation to Their Child With Special Needs. Infants & Young Children, 16, 184–200. doi: 10.1097/00001163-200307000-00002.
Barutcu, A., Barutcu, S., Kolkiran,S., Ozdener, F. (2021). Evaluation of Anxiety, Depression and Burden on Caregivers of Children with Cerebral Palsy. Developmental Neurorehabilitation, 24(8), 555–560. DOI: https://doi.org/10.1080/17518423.2021.1917718
Bottcher, L., Dammeyer, J. (2025). Parents’ Strategies for Taking Care of Their Child with Disability: The Challenges of Being Parents of a Child with Cerebral Palsy in the Danish Social Welfare System. Scandivanian Juornal of Disability Research, 27(1), 1–14, DOI: 10.16993/sjdr.1154
Carona, C., Crespo, C., Canavarro, M.C. (2013). Similarities amid the Difference: Caregiving Burden and Adaptation Outcomes in Dyad of Parents and Their Children with and without Cerebral Palsy.” Research in Developmental Disabilities, 34, 882‒893. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2012.12.004
Goodley, D. (2014). Dis/ability studies. Theorising Disabilism and Ablism. Oxon and New York: Routledge. eBook ISBN 9780203366974. DOI: https://doi.org/10.4324/9780203366974
Krstic, T., Mihic, L., M., Oros, M. (2017). Coping Strategies and Resolution in Mothers of Children with Cerebral Palsy. Journal of Loss and Trauma, 22(5), 385–395. DOI: https://doi.org/10.1080/15325024.2017.1297659
Lalvani, P. (2015). Disability, Stigma and Otherness: Perspectives of Parents and Teachers.” International Journal of Disability, Development and Education, 62(4), 379–393. DOI: https://doi.org/10.1080/1034912X.2015.1029877
Pousada, M., Guillamon, N., Hernandez-Encuentra, E., Munuz, E., Redolar, D., Boixados, M., & Gomez-Zuniga, B. (2013). Impact of Caring for a Child with Cerebral Palsy on the Quality of Life of Parents: A Systematic Review of the Literature. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 25, 545–577. DOI: https://doi.org/10.1007/s10882-013-9332-6
Sauer, J.S., & Lalvani, P. (2017). From Advocacy to Activism: Families, Communities, and Collective Change. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 14(1), 51–58. DOI: https://doi.org/10.1111/jppi.12219
Wilgosh, L., Nota, L., Scorgie, K., Soresi, S., (2004). Effective Life Management in Parents of Children with Disabilities: A Cross-National Extension. International Journal for the Advancement of Counselling,26(3), 301–312. DOI: https://doi.org/10.1023/B:ADCO.0000035532.45759.fe
Hučík, J. (2025). Osoba s mentálnym postihnutím. In: J.Hučík a kol.: Špeciálna pedagogika pre sociálnu prácu (s.141‒158). Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety v Bratislave, n.o. Inštitút bl. Metóda Trčku Michalovce, Michalovce. ISBN 978-80-8132-302-7
##submission.downloads##
Опубліковано
Як цитувати
Номер
Розділ
Ліцензія
Ця робота ліцензується відповідно до Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.
1.Автори передають журналу право першої публікації свого рукопису на умовах ліцензії Creative Commons ("Із зазначенням авторства - Некомерційне використання - Поширення на тих же умовах") 4.0 Міжнародна (CC BY-NC-SA 4.0) [https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/deed.uk], котра дозволяє іншим особам вільно використовувати (читати, копіювати і роздруковувати) представлені матеріали, здійснювати пошук та посилатись на опубліковані статті, поширювати їх повний текст з будь-якою законною некомерційною метою (у тому числі, з навчальною або науковою) та обов'язковим посиланням на авторів робіт і первинну публікацію у цьому журналі.
2.Опубліковані оригінальні статті в подальшому не можуть використовуватись користувачами (окрім авторів) з комерційною метою або поширюватись сторонніми організаціями-посередниками на платній основі.
